一根食指敲出百萬字文學(xué)作品
 
　　同是腦癱女孩，不同的人生悲歡。這兩天，王鳳剛看到揚子晚報紫牛新聞的“腦癱女孩遇害”報道，心情沉痛，“人人都有享受生命的權(quán)利，殘疾人也是人，也要活出精彩。”王鳳剛的痛心更因為他的女兒王憶也是一名腦癱患者。夫婦倆將近30年的陪護(hù)，如今王憶生活可自理，并通過自己努力，靠右手的一根食指，逐字敲出100萬字的文學(xué)作品，今年剛剛成為中國作協(xié)會員。27日，揚子晚報紫牛新聞在南京市虎踞北路附近的咖啡吧，采訪了王鳳剛、王憶父女。
 
　　一個特殊而堅強的家庭：帶女兒做過手術(shù)后，身上只剩下五塊三毛錢
　　 
　　1990年仲夏，王鳳剛本該享受初為人父的喜悅，但命運卻捉弄了他。女兒8個月大時，被確診重度腦癱，較之于常人將失去大部分行動能力與語言能力。
 
　　“一下子蒙了，像是掉進(jìn)了冰窟窿里。”那時候，王鳳剛從大學(xué)畢業(yè)五六年，還是機關(guān)里的一名普通辦事員，妻子在鹽城一家國企擔(dān)任職員，夫妻倆的收入極其微薄。
 
　　家里姊妹、鄰居曾苦心勸告王鳳剛夫婦放棄醫(yī)治，甚至提議將王憶送去孤兒院。但小兩口執(zhí)意不肯。為了給女兒治療，他們請假不上班，輾轉(zhuǎn)南京、上海、北京求醫(yī)，積蓄很快一洗而空。“最慘的時候，將家里一切有價值的東西變賣，包括結(jié)婚時的家具、冰箱、摩托車，拆固話取回初裝費，東借西湊了5萬。”王鳳剛清楚記得，帶女兒從北京做了一次大手術(shù)回來，自己身上只剩下五塊三毛錢。
 
　　王鳳剛說，為了照顧王憶，甚至動了放棄工作的念頭。但他和妻子從未想過放棄女兒。
 
　　求學(xué)過程多波折，但父母始終沒放棄
 
　　殘障困住了王憶的身體，從客廳到臥室，她都只能坐在塑膠板凳上一點點騰挪，由于患病，甚至無法說清一句話。
 
　　但誰也沒有想到，王鳳剛夫婦卻堅持要將女兒送進(jìn)普通學(xué)校。屢屢碰壁后，直到王憶9歲，終于有一家小學(xué)同意接收，在家長簽下全責(zé)承諾書后，王憶邁進(jìn)了學(xué)校的大門。
　 
　　“小學(xué)二年級以前，父親在外地工作，全憑母親一人照料我起居、上下學(xué)。”王憶因說話不便，通過打字告訴紫牛新聞記者，除了早晚接送外，上下午第二堂課后，母親呂開萍都要到學(xué)校抱女兒上廁所。后來舉家從鹽城搬到南京，呂開萍和丈夫仍然用自行車或輪椅風(fēng)雨無阻推著王憶上下學(xué)。這樣的生活，一直持續(xù)到王憶初中畢業(yè)。
 
　　因身體“與眾不同”，王憶曾遭到同學(xué)的冷眼。小學(xué)三四年級，她的作文經(jīng)常被老師表揚，慢慢地，同學(xué)們隨老師的態(tài)度轉(zhuǎn)變了看法。課間，開始有同學(xué)幫助王憶上廁所；上體育課，也有同學(xué)主動幫王憶將輪椅推到操場上。
 
　　到了初三，王憶數(shù)理化的短板愈加明顯，加之新家離學(xué)校較遠(yuǎn)，學(xué)業(yè)難以為繼。王鳳剛索性請了高校研究生教女兒文史哲課程，幫助她更好地走上文學(xué)之路。在父母的陪伴下，王憶還先后游歷了國內(nèi)不少城市，甚至還去過日本、韓國。
 
　　“十八歲以前，我和母親相處的時間較多；二十歲以后，換作父親，時常陪我出席各類活動。”成名以后，王憶每去一處，人們都會看到王鳳剛的身影。以至于很多人說，王憶與父親合二為一，方能稱其為王憶。
 
　　“女兒長大了，爸爸快要抱不動你了”
 
　　生活上，王鳳剛夫婦卻儼如“狠心”父母，從王憶六歲開始，便要求其獨立自主，解決生活大小事務(wù)，包括吃飯穿衣上廁所。“在家里，飯必須自己吃，哪怕吃得滿桌都是；衣服必須自己穿，哪怕一件衣服穿一個小時；廁所必須自己去，哪怕是爬著。”在王憶看來，父母是血濃于水的至親，也是人生導(dǎo)師，但他們都在一天天衰老，她必須學(xué)會擺脫依賴。
 
　　從小像正常孩子一樣上學(xué)、生活，王憶被磨礪得比普通孩子更堅強、更獨立。如今，出門遛彎、喝咖啡這樣的日常事務(wù)，王憶已能夠獨立完成。“她平時在手機上網(wǎng)購、訂外賣、發(fā)微博可溜了。”王鳳剛側(cè)頭看著女兒，臉上的皺紋舒展開來，掛著寵溺的笑容。
 
　　今年5月，王鳳剛陪同王憶前往北京西單圖書大廈參加活動。在下計程車時，王鳳剛像往常一樣幫女兒打開車門，將其抱到輪椅上，但這一次，卻差點摔倒，“我當(dāng)時跟王憶說，你長大了，爸爸快要抱不動了。”經(jīng)過這件事，王憶更加堅定了獨立的想法。
 
　　女孩，活出精彩：走上職業(yè)寫作，不忘公益服務(wù)
 
　　對于未來，王憶希望自己可以走上職業(yè)寫作的道路，通過出書養(yǎng)活自己，同時兼顧公益，服務(wù)社會。如今，王憶在接受江蘇省作家協(xié)會和南京大學(xué)共同舉辦的江蘇文學(xué)院高研班培訓(xùn)，并即將于今年出版自己的第七本書《三十而立》。
 
　　王鳳剛表示，除了在寫作上稟賦聰明以外，王憶還熱衷于投身各種志愿服務(wù)。從蘇網(wǎng)公益的熱心博主到《文藝自強》的專欄編輯，從特校的讀書訪談會到南京女子監(jiān)獄的詩歌朗誦會，王憶希望通過自己的行動，幫助更多人樂觀面對生活。王鳳剛還提到，每寫一本書，王憶都會向特殊學(xué)校捐贈一批樣書，“王憶的書在特校頗受歡迎，很多人從中得到了某種力量支撐。”

　　熱心公益的王憶也因此獲得“江蘇好青年”“南京好市民”等多種榮譽稱號。
 
　　關(guān)注“腦癱女孩遇害”：家庭自強的同時，呼吁社會關(guān)懷
 
　　媒體關(guān)于腦癱女孩遇害的報道出來后，王憶也關(guān)注到這起人倫慘案，“首先，我當(dāng)然覺得這個孩子的家人很殘忍。不管怎樣，她都是一條生命。其次，如果站在家庭的角度看，這樣的家庭本身要承擔(dān)別人無法想像的壓力和負(fù)擔(dān)。”
 
　　對于有腦癱患兒的家庭而言，巨大的時間、金錢、精力成本，成了很多家庭難以承受之重。王鳳剛認(rèn)為，政府應(yīng)對這些孩子進(jìn)行登記，并在經(jīng)濟(jì)上予以幫助。據(jù)他所知，腦癱患兒家庭可申請二級重度低保，享受每月幾百元不等的資金補助。而作為最基本的治理單位和殘疾人的“娘家”，街道社區(qū)和殘聯(lián)組織應(yīng)對這些特殊群體予以關(guān)愛，除了必要的人道關(guān)心以外，還要施以實質(zhì)性幫助，如提供護(hù)工上門服務(wù)，給這些家庭喘息的機會。同時，王鳳剛也認(rèn)為這些家庭自身應(yīng)該負(fù)起責(zé)任，敬畏生命。
 
　　新聞延伸：重度殘疾人需要更多社會關(guān)愛
 
　　腦癱孩子出生以后，父母就像開始了沒有盡頭的人生馬拉松，他們只有不停奔跑。但僅僅靠家庭的力量，也鮮有人能夠像王憶一樣，活出自己的精彩。這樣的特殊孩子，需要全社會都來關(guān)注。
 
　　南京有家知名的殘疾人托養(yǎng)機構(gòu)，名為寧馨陽光家園，專門提供托養(yǎng)大齡腦癱和自閉癥患者。該機構(gòu)的聯(lián)合創(chuàng)始人劉強主任多年從事專業(yè)助殘工作，他告訴紫牛新聞記者，南京近年曾進(jìn)行過一次殘疾人托養(yǎng)意向調(diào)查，回收有效樣本18033份。其中90.52%的殘疾人都具有托養(yǎng)意向。可見托養(yǎng)服務(wù)的需求是強烈的。但劉強表示，并不能對此簡單、盲目判斷為“托養(yǎng)服務(wù)供不應(yīng)求”。因為這種需求更多的是對居家安養(yǎng)服務(wù)需求，還有就是監(jiān)管人希望自己終老之后，殘疾子女能夠有讓他們放心的托養(yǎng)去處的遠(yuǎn)期需求。
 
　　目前，殘疾人托養(yǎng)服務(wù)存在以下兩大痛點：一方面，殘疾人家庭或監(jiān)護(hù)人因觀念滯后、經(jīng)濟(jì)困難等因素影響，不愿意把成年殘疾孩子送到托養(yǎng)機構(gòu)，部分機構(gòu)始終無法滿員或總是處于服務(wù)對象不足的狀態(tài)。另一方面，托養(yǎng)服務(wù)政策滯后，造成機構(gòu)無法良性持續(xù)運轉(zhuǎn)。以南京為例，據(jù)統(tǒng)計提供各類托養(yǎng)服務(wù)的殘疾人之家有85家之多，但是常態(tài)化開門且可持續(xù)發(fā)展的成年殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機構(gòu)沒超過40家。
 
　　給殘疾人家庭的六點建議
 
　　爺爺和父親將腦癱女孩溺亡這種人間慘劇令人痛心，為最大程度避免這種慘劇再次發(fā)生，劉強從專業(yè)助殘工作者的角度，給面臨類似養(yǎng)護(hù)困境的殘疾人家庭提供了一些建議。
 
　　1、接受事實真正完全地接納殘障孩子，不回避、不拋棄、不放棄；
 
　　2、面對家庭經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力，很多家長已經(jīng)成為抑郁癥和焦慮癥發(fā)病的高危人群，所以要關(guān)注自己及家人的心理健康；
 
　　3、學(xué)會向政府及社會求助。及時向當(dāng)?shù)孛裾埪?lián)部門咨詢殘障群體相關(guān)的救助、幫扶政策；
 
　　4、即使把孩子送到專業(yè)康復(fù)托養(yǎng)服務(wù)機構(gòu)，也不能完全依賴機構(gòu)，家長始終是孩子生命全程最長的陪伴者和教導(dǎo)者；
 
　　5、學(xué)會求助專業(yè)社會服務(wù)機構(gòu)和社會工作者；
 
　　6、不必糾結(jié)于自己百年之后殘障孩子將來的托養(yǎng)問題，多思考家長百年之后，如何保證我們的孩子有尊嚴(yán)、有品質(zhì)地生活？我們還能做些什么呢？這些問題可能會有不同的答案，但有一個共同的指向就是社會支持機制的完善，而這些需要每個家長、每個家庭和政府及全社會共同的努力。
 
來源：揚子晚報
作者：陳迪晨 楊志敏 孔德淇　　
 
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